Column

****** Column : Mei 2021


Verwachtingen

Recent hebben we als natie mee mogen leven met de weg die Bibian Mentel gegaan is met kanker en overlijden. Een aantal weken voor het overlijden haalde ze de stop uit haar social media en werd deze tijd in kleine kring doorgebracht. Het is een grote kracht geweest, dat ze dit tot die tijd zo met meelevend Nederland gedeeld heeft. Hier hebben zij, haar man en gezin bewust voor gekozen. Iedereen was lovend over de positieve manier waarop Bibian en haar achterban met haar ziekte en de gevolgen omgingen. Het is ook prachtig als je dit kunt en als je dit lukt.

Wanneer je zo langdurig in beeld bent, ben je eigenlijk ook een influencer. Het thema kanker is nu niet direct een onderwerp waarbij je denkt aan influencers, want wat wordt hier uiteindelijk verkocht, maar toch heeft dit constante delen van Bibian invloed en impact gehad, zie ook de vele reacties, die na haar overlijden gegeven werden. Bibian heeft invloed gehad op een beeld hoe je met kanker en de gevolgen om kunt gaan. Zo'n beeld kan het nadeel hebben, dat het leidend wordt, dat dit de manier is waarop je met kanker en de gevolgen omgaat. Daarmee wordt ook de nieuwe kankerpatient bij voorbaat geframed: zó hoor je om te gaan met kanker, dan doe je het goed.

Er ligt dus ergens ook een verwachting van al die Nederlanders die Bibian gevolgd hebben, dat dit de manier is waarop jij met je kanker om zou moeten gaan.

Maar kun je dat?! En wil je dat!? Moet je niet alleen tegen je kanker opboksen, maar misschien ook nog tegen het beeld hoe je dit zou moeten doen.

Wat ik mezelf afvroeg is of ze ook gekozen heeft om het einde in eigen hand te nemen of het lot zijn weg te laten lopen. Is het met zoveel positivisme nog op te brengen om de pijn en het lijden van de dood te accepteren? De natuur zijn gang te laten gaan....

Het zijn mijmeringen, het is een prive aangelegeheid van hen zelf geweest, maar ik vroeg me wel af hoe dan om te gaan met onmacht en verlies en welke plaats mag verdriet dan nog innemen als het allemaal vooral positief moet zijn. En dan gaat het al helemaal niet meer over dit voorbeeld specifiek, maar meer in het algemeen. Hoe mogen lijden, verdriet, pijn, onmacht er zijn in onze samenleving. Is het niet veel gemakkelijker om te gaan met positieve dingen dan met de negatieve dingen. En ook, hoe echt is het? Is het vol te houden als mens om zo lang zo positief te zijn, ben je dan eigenlijk geen supermens? Het is geweldig, dat het Bibian gelukt is om te laten zien, dat er ook naast kanker nog een leven te behalen valt, zelfs tot bijna het einde, maar ik hoop, dat het niet leidend gaat zijn voor al die andere mensen die misschien niet op deze manier om gaan met hun ziekte en de gevolgen. Dat het ook goed is, dat het bij een ander anders werkt en dat we deze persoon met net zoveel liefde en aandacht omringen, als de mensen die krachtig en sterk zijn en blijven.


Marjolanda

=========================================================


****** Column : April 2021

Middelen

Nederlands is een mooie taal en vaak lenen woorden zich voor meerdere betekenissen.

Het woord middelen is zo'n woord. Ook dit woord is voor meerdere betekenissen bruikbaar.

In een column voor het Toon Hermans Huis is het dan ook een spannende om te kijken welke betekenis gebruikt word.... een verrassende zou ik zeggen, één die je het minste verwacht in een column, die gaat over zaken die met op kanker te maken hebben.

Ik zou namelijk graag iets zeggen over de betekenis van middelen in de zin van het middelen wat je kunt doen bij je belastingaangifte.

Daar kun je de inkomsten van de afgelopen drie jaar bij elkaar optellen en opnieuw laten verdelen over de afgelopen drie jaar. Grote verschillen in inkomen kunnen zo opnieuw herverdeeld worden met een ander, voor de aanvrager, vaak financieel positief resultaat. Tegenslagen kunnen op deze manier wat worden opgevangen en de schade van de tegenvallers, kan zo toch, is de bedoeling, iets meevallen.

Aan dit middelen moest ik denken moest ik denken, nadat ik opnieuw een verhaal gehoord had van iemand die enorm teleurgesteld was in een goede bekende. Gedurende de ziekte en behandelperiode van de kanker had deze bekende zich van een ongekende kant laten zien. De verwachting was hoog na jarenlange vriendschap, deze bekende zou zeker in deze periode ook meelopen op het moeilijk pad. Dat pakte toch anders uit. Het leek of de bekende ineens onzichtbaar werd, de verwachte telefoontjes, appjes en andere vormen van contact bleven uit. Incidenteel was er een een kort appje met een korte vraag hoe het nu ging. Alsof kanker zich makkelijk in een appje laat beschrijven. Wanneer er een appje de deur uitging of iemand kon rijden voor de bestraling om zo het thuisfront te ontlasten, kwam er geen antwoord van deze bekende.

De teleurstelling was groot, een extra verdriet dat je moet dragen in deze moeilijke tijd en hoe herkenbaar voor velen van ons. Velen, die met kanker te maken hebben gehad, kunnen achteraf vertellen over mensen die teleurstellen in deze periode.

In het kielzog van de teleurstelling bloeden deze vriendschappen en relaties nog wel eens dood. Is het moeilijk om de teleurstelling over deze periode een plekje te geven en weer als vanouds door te gaan. Het is ook moeilijk om eerlijk te zeggen, dat je zo teleurgesteld bent (geweest). Makkelijker is het om elkaar dan een beetje uit de weg te gaan, wat afstand te nemen en tegen anderen te zeggen wat je werkelijk van iemands afwezigheid vindt of vond.Je legt een laagje over de pijn en gaat weer door.

Natuurlijk is het vanzelfsprekend, dat we iets mogen verwachten van onze familie en vrienden in een tijd van ziekte, maar ook onze kanker maakt van familie of vriend geen wonderwezen, geen mister of misses perfect. Hoe weeg je dan de acties van deze mens?

Kijk en hierbij moest ik aan het middelen denken van de belasting...... Als we alle goede zaken van de afgelopen jaren bij elkaar optellen en herverdelen over deze periode waarin het minder is gegaan, hoe komen we dan uit? Is er respijt voor deze bekende, is er ruimte om dit stukje niet helemaal goede vriend zijn te vergeven? Is er dan nog voldoende over om je teleurstelling te bespreken en het niet dood te laten bloeden?

Hoewel ik weet, dat wanneer je ziek bent en behandelt word, er niet altijd ruimte over is voor die ander, zou ik toch willen voorstellen om in het geval van teleurstelling te gaan middelen.... misschien is de uitkomst dan hetzelfde, maar misschien maakt het net het verschil...

Marjolanda

=========================================================

****** Column : Februari 2021


Praothuus...

Wie kent het niet, de Fabeltjeskrant. Tegen zeven uur zat ik als als kind netjes gewassen en gestreken in de pyama om voor het naar bed gaan nog even naar meneer de Uil en onomstotelijk kakineuse Mejufrouw Ooievaar te kijken. De grootste leidster van dit Dierenbosclubje nam altijd de beslissingen over alle ruzies en belangrijke zaken in het bos.

Treftpunt van het hele dierenbos was het Praathuis. Hier kon je grenadine en nootjes krijgen van Bor de Wolf. Elk dier was welkom, het was de plaats waar men elkaar wist te vinden, als je iets moest delen of iets wilde weten of domweg anderen wilde ontmoeten.

Zo'n treftpunt hebben wij ook. Het is ons aller Toon Hermans Huis. Hier komen wij bijeen om mensen te ontmoeten om dingen te delen en een praatje met elkaar te hebben.

Dat praatjes hebben met elkaar wordt steeds moeilijker door de corona. Recent hebben de gastvrouwen van het Toon Hermans Huis de gasten voor een praatje opgebeld. En dat werd zeer gewaardeerd..

Als je in zo'n ingrijpende periode van je leven zit, is het enorm steunend, dat je kunt praten met mensen over wat er gebeurt. De herkenbaarheid is als balsem voor je ziel. Je hoeft niet extra uit te leggen, geen onnodig woord te zeggen, soms is een blik al voldoende.

De helende kant van praten is mij in de praktijk van het Toon Hermans Huis wel duidelijk geworden.

Enige jaren terug werd ik benaderd om de lotgenotengroep van vrouwen met borstkanker te begeleiden. Zelf had ik het hele traject wat hiermee samenhangt inmiddels achter de rug. Tijdens mijn eigen periode heb ik er veel over kunnen praten, vooral ook thuis, maar ook met vrienden en bekenden. Gedurende het traject kon ik zelf zo het één en ander verwerken.

Ik was dan ook voldoende fysiek en emotioneel hersteld om dit te gaan doen. Ook mijn werkervaring sloot hier goed bij aan.

Samen met een aantal vrouwen zijn we een groep gestart. Natuurlijk een enorm diverse groep vrouwen. Allemaal met hun eigen emotie, hun eigen proces, want borstkanker manifesteert zich op verschillende manieren met verschillende behandelingen en gevolgen.

Voor ieder was er oor, was er humor, waren er tips of verontwaardiging over bepaalde zaken waar men elkaar in vond. Er was oor voor de praktische problemen van protheses, haarstukjes, werk en altijd maar weer die grenzen... die je moest verleggen, waar je over heen was gegaan. Er was ruimte voor reflectie over wat het allemaal teweeg had gebracht, over zaken die je wilde veranderen nu na deze kanker. Over hoe je dat doet, tips, solidariteit, en soms ook een traan. En aan het eind van de avond altijd weer die bemoediging bij het weggaan, 'hou je haaks, toi toi, het gaat je lukken, je komt er wel door heen' en meer van die krachtpatsers, die je wel kunt gebruiken. De volgende keer was er dan een groep belangstellende vrouwen, die vroegen hoe het met je ging. Zo werd er samen opgelopen.

Na twee jaar was de groep uitgepraat. Een heel positief iets. Men gaf aan, dat men het proces doorlopen had, dat het goed was zo, men kon weer verder. Samen hebben we toen met een goed glas wijn afscheid van elkaar genomen. Via mail hebben we nog een tijdje contact met elkaar gehad, tot ook dit op een natuurlijke manier ophield.

Nu liggen alle aktiviteiten van het Toon Hermans Huis stil, maar de praatfunctie wordt door de gastvrouwen zo op een mooie manier in stand gehouden. Als Mohammed niet naar de berg mag, dan komt de berg wel naar Mohammed.

En blijf praten, praat thuis, praat met je geliefden, vrienden en familie via de telefoon, beeldbellen, schroom niet, mensen willen graag tijd en ruimte voor je maken, laat van je horen, ook in deze coronatijd...

En laten we hopen, dat óns praathuis weer snel open mag...

Marjolanda

ps: houdt de acties in de gaten, die het THHD heeft om ook financieel het hoofd boven water te houden. Gelukkig heeft de gemeente Hoogeveen wel besloten om dit jaar de subsidie te geven, maar het is niet voldoende! Extra ondersteuning is welkom en noodzakelijk om ons proathuus in de benen te houden...

=========================================================



****** Column : Januari 2021


Kiezen...

Inmiddels zijn we halverwege januari. De eerste weken zijn alweer afgetikt en de feestdagen gaan weer over in de normale tred, de normale gang van zaken.

Life as usual, zelfs als je behandeld wordt voor kanker. Als het goed is, krijg je nu nog de behandeling die je nodig hebt, waar je mee gestart bent of moet starten. Het is echter niet langer een vanzelfsprekendheid, dat dit ook zo blijft. En dat zijn we helemaal niet gewend. We zijn niet alleen gewend aan de hoge standaard zorg in ons land, we zijn ook gewend, dat wat we hebben aan zorg ook morgen aanwezig is en de komende maanden en wellicht jaren.

Nog niet eerder zijn we zo geconfronteerd geweest met het feit, dat die zorg ook (tijdelijk) niet geleverd kan worden en wordt de levensbedreiging die kanker met zich mee brengt ineens nog dreigender door de harde werkelijkheid, dat er door Covid de nodige zorg zo ineens zou kunnen stoppen...

Je moet er niet aan denken, kanker in je lijf hebben is al zwaar, maar weten, dat je behandeling aan een zijden draad kan komen te hangen is nog dramatischer, ineens zijn je kansen uit je handen geslagen. Recent leek die dag zeer nabij, maar gelukkig is dit tij gekeerd.

In het debat rondom Covid is leeftijd een belangrijk onderwerp: hoe kies je wanneer er meer mensen dan IC plekken zijn.. Mag je een jongere voorrang geven op een oudere? Er zijn stemmen die willen, dat er een motie komt, die leeftijdsdiscriminatie verbiedt.Terwijl ik deze column schrijf wordt er vooralsnog voor gekozen om deze keuze bij de artsen te laten en het niet te verbieden, dat er dan gekozen wordt om een jongere voor te laten gaan.

Toch zijn er meer ethische of morele dilemma's. Want ik vind het wel een boeiende, en wellicht al die anderen mensen die intensieve zorg nodig hebben, waarom wel praten over kiezen wie de zorg in leeftijd krijgt en niet praten over hoe we de gehele zorg kunnen bedienen in deze tijd van schaarste... Waarom wel het accent op de corona patient en niet ook op de kanker patient?

Begrijp me goed, het is goed, dat we massaal met zijn allen solidair zijn met alle corona patienten, deze moeten ook goede zorg krijgen. Maar, nu het toch nog wel even lijkt te duren met de vaccinaties en we wellicht nog langere tijd met een behoorlijk aantal besmettingen te maken zullen hebben, ligt het voor de hand, dat we binnenkort ook voor het dilemma staan welke patient wel geholpen moet worden in een levenbedreigende situatie en wie niet. En wat wordt er dan gekozen, want uiteindelijk is een onbehandelde kanker net zo levensbedreigend en dodelijk als Covid.

In het bezweren van en het doorstaan van deze langdurige pandemie zijn er meer slachtoffers dan van Covid alleen... Dat wordt ook wel benoemd, dat wordt ook wel erkend, maar jammer genoeg blijft het vooralsnog bij deze erkenning.

Maybe we should speak up, maar daar hebben mensen met kanker al helemaal niet de energie voor en zijn we daarnaast vaak ook nog uiterst bescheiden.

Toch is het ook voor kankerpatienten wel terdege een zaak van leven en dood.

Ik heb hier niet zomaar pasklare antwoorden op of oplossingen voor, maar het kiezen in de zorg vind ik de komende tijd nog wel een nadenkertje.....

Marjolanda

=========================================================

****** Column : November 2020


Nieuw begin.

Wanneer je door kanker getroffen bent en je hebt een succesvolle behandeling gehad, voelt dit in de eerste instantie als een soort hergeboorte.

Er is veel van je afgevallen waarover je in eerdere tijden druk gemaakt hebt, het doet er ineens minder toe. Ook maak je makkelijker je keuzes wat je nu belangrijk vindt of niet en durft, als het goed is, beter voor jezelf te kiezen en te zorgen. Ook heb je kans, dat je wat aardiger wordt voor andere mensen, beseffend hoe kostbaar wij mensen zijn en kostbaar mensen zijn waar we van houden.

Alles krijgt een andere kleur en een ander gevoel. Let wel, ik heb het dan over een succesvolle behandeling en dat je door mag.

Zo voelt dat ook, het is een kado, je zit in de reservetijd en je bent je er goed van bewust.

Een nieuw begin.

Ook een nieuw begin voor je lijf. Je ziet langzamerhand weer haar op je hoofd verschijnen, hoewel dat de naam haar nauwelijks kan dragen, het is nog zachter, dunner en vaak kleurlozer dan wat er eerst zat. Het is net zo teer als babyhaar en doet me denken aan een kroezige veertjes van een uitvliegende jonge koolmees.

Nadat het haar langzamerhand weer wat sterker wordt, komt er zelfs in de wenkbrauwen weer kleur. En het is zes jaar geleden, dat ik mijn laatste kuur heb gehad....

Ook krijg ik nog steeds nieuw haar waar er lang niets gegroeid heeft. Alsof ik opnieuw een babyhoofd heb en het haar weer langzaamaan in dikte, kleur en kracht groeit....

Nu na vijf jaar nog steeds....

Het roept veel op. Hoeveel is er dan wel niet kapot gemaakt. Een zwaluw maakt nog geen lente, 1 haar is nog geen bos, maar dat het zo lang zou duren voordat al het haar weer terug is...

En dan die kwestie van pigment, hoe kan het dat de haren eerst in de wenkbrauwen terugkomen gedurende de afgelopen vijf jaar en dan nu ook gaan kleuren... waarom nu pas? Wat maakt het, dat mijn werkbrauwen niet gelijk weer in de volle breedte terug waren, maar haartje voor haartje... waarom heeft dit letterlijk jaren geduurd? En dan de kleur? Waarom niet gelijk haartje voor haartje een bruin haartje, maar een wit/grijs haartje en nu na 21.000 dagen dezelfde haartjes die bruin kleuren....

Dan denk ik aan hoe ik me nu voel zes jaar na de laatste chemo, bestraling moest toen nog komen.

En ik ontdek, dat ik pas nu weer echt tot rust begin te komen. Want je komt wel tot een diepere manier van leven, maar tegelijkertijd zit je ook nog in het (willen) overleven.... je hebt de eerste slag, een nieuw begin, je blijft nog even, maar weet nog niet hoelang die slag zal zijn. Hoe lang je nieuwe begin gaat duren.

Het gevoel van zelfsprekendheid van jaren is voorbij, je bent alert en er is toch een onderhuidse spanning, wel een nieuw begin, maar niet onbezorgd, toch niet....

Nu, na zoveel jaar merk ik, dat er meer ontspanning komt, weer meer vertrouwen in mijn lijf, waarvan de haren weer de oude kleur aannemen. Misschien loopt het wel synchroon met mijn gevoel, neem ik ook daar weer wat meer mijn oude 'kleur' aan...

Ga ik langzaam opnieuw naar een nieuw begin.

Marjolanda

=========================================================


****** Column : September 2020


Nabijheid


We hebben de zomer weer grotendeels achter de rug. September brengt ons de herfst en brengt ons tevens veel nieuwe wijsheid over Covid en hoe we daar het beste mee om kunnen gaan.

Scholen zijn weer gestart, we zijn zelfs op vakantie geweest, wel aangepast, maar toch.. En ook de zorg start weer zoveel mogelijk op met 'de normale gang van zaken'.

Toch voelt het allemaal nog wat vervreemd, is het namelijk bij lange na nog niet normaal, we blijven leven met dit onbestemde gevoel van dreiging. We proberen er het beste van te maken en zoveel mogelijke de oude situatie van voor de corona te benaderen. Dat is wat we kennen, dat is wat ons zekerheid geeft. Maar dit lijkt een bedriegelijke schijn... want, we hebben er nu naast onze kankerproblemen, een serieuze concurrent bij...

Waren we eerst alleen bang, dat onze kanker terug zou komen, zo zijn we nu ook bang, als zijnde risicogroep, dat Covid via Jan en alleman, bij ons binnen kan komen en zijn vernietigende werk kan doen. Alsof we aan de kanker alleen niet onze handen al vol hadden. En kanker krijg je niet van je buurman, maar Covid kan wel.... als een onzichtbare vermorzelaar kan het zo je lijf en longen indringen. Eigenlijk net als een niet ontdekte kanker kan het zijn vernietigende werk doen.. Alleen... kanker kan je niet van je buurman krijgen en Covid misschien wel... Wie heeft het en wie niet,wie kun je nog vertrouwen!?

En dit brengt ook nieuwe dillemma's met zich mee. Ik was blij, toen ik in mei een oproep kreeg voor mijn jaarlijkse controle in het mammacentrum. Veel was er nog niet bekend van Covid, behalve, dat het ernstig besmettelijk was van mens op mens, zeker als je in elkaars directe nabijheid verkeerde. Daarmee kwamen de mammografie en het fysieke onderzoek in een ander daglicht te staan,omdat dat alleen mogelijk was met een zeer directe nabijheid van verpleging en andere medici. Ineens kreeg het onderzoek een andere lading... wat als, degenen die mij behandelden wellicht besmet waren? Ineens kon deze zegen van onderzoek en goede gezondsheidszorg veranderen in een vloek. Wat als één van de behandelaars toch Covid bleek te hebben of iemand die vlak bij me in de wachtkamer zat...?! Mondkapjes waren er niet...

De nabijheid, die me zou kunnen redden, wanneer ik weer kanker zou hebben, leek ook het mogelijke einde in zich te herbergen.... een bijzonder dillema, wat ik me pas echt gewaar werd toen ik fysiek onderzocht werd en de adem van de behandelaar voelde in mijn gezicht...

Voor de verpleegkundigen en medici moet het ook als een Russische Roulette zijn (geweest): welke patient heeft het en welke niet, wanneer slaat het toe en hoe overleef ik het dan!?

Daarom ook vanaf deze plek nogmaals hulde voor al die lieve en dappere medische professionals, die er toch maar dagelijks staan en stonden met gevaar voor eigen leven. Want onze nabijheid kan ook een gevaar voor hen zijn, of we nu kanker hebben (gehad) of niet...

En zo is Covid alom voor ons allen in angst aanwezig, niet alleen voor ons als risicogroep. Fysieke nabijheid is dan een erg lastige en misschien eng, maar bedenk, dat er voor de onderzoeker net zo'n risico aan vast zit als voor jou...

Recent zijn er enkele berichten in de media verschenen over wat uitgestelde zorg kan betekenen voor mensen met kanker. Ook werd de vraag gesteld, of de uitgestelde behandeling negatieve effecten kan hebben op de overlevingskans van iemand met kanker. Ik denk weer even terug aan mijn bezoek in mei en hoe ik de adem in mijn gezicht voel van mijn behandelaar.....

We zoeken allemaal naar de beste weg om om te gaan met Covid.. Feit is, dat Covid naast onze kanker een extra zorg is en voorlopig blijft. Er wordt gelukkig steeds meer duidelijk wat nodig is om besmetting te voorkomen en hoe dit in goede zorg geïntegreerd kan worden. Wat we zelf kunnen doen is onze eigen verantwoording nemen in wat nodig is om een besmetting te vermijden.

En blijf elkaar nabij, niet fysiek, maar wel op al die andere manieren, omdat we elkaar zo hart nodig hebben... ook voor de komende tijd, wees wijs en nabij...

Marjolanda

=========================================================


****** Column : Juni 2020


Lichtpuntje..

We hebben nu een paar maand met covid 19 achter de rug. Inmiddels zijn we vertrouwd met het feit, dat de wetenschappers zich ontfermen over het probleem en ons leken kunnen voorzien van koers en wijsheid. Ook gaan we er in blije verwachting van uit, dat deze groep medemensen in de toekomst zal zorgen voor de nodige vaccinaties en medicatie. Zij zijn de groep die onze problemen zullen gaan bezweren en te lijf gaan. Om dit te kunnen doen hebben velen jaren en jaren gestudeerd. Hebben ze schulden gemaakt, zich opgesloten in studentenkamers, bibliotheken van universiteiten en laboratoria.

Dit geldt ook voor alle wetenschappers die zich buigen over nieuwe behandelingen en medicatie voor de verschillende soorten van kanker. Ook zij hebben jarenlang gestudeerd, onderzoek gedaan, zijn gepromoveerd en hebben geïnvesteerd. Geïnvesteerd in ons als mens om de wereld beter te maken.

Het is altijd teamwerk, dit kun je niet alleen.

Het is mooi, dat er zo'n bepaalde vanzelfsprekendheid is over wetenschappers en hun taak. Het is een groot goed, dat dit stuk van onze maatschappij inmiddels zo verweven is met ons dagelijkse leven, als zijnde 'er zijn', 'onderdeel van'. Toch staat het tegelijkertijd ook ver van ons af. Velen van ons hebben de lange weg van jaren en jaren studeren, onderzoeken en onderzoeken niet doorlopen, En inhoudelijk gaat het ons al helemaal boven de pet..We hebben dit deel van onze maatschappij in vertrouwen overgedragen aan de medische wetenschappers. En met de komst van de vrije marktwerking helaas ook aan de multinationals..

Dit heeft er voor gezorgd, dat er een vertroebeling gekomen is tussen wat ons belang is en wat het financiële belang van de grote concerns. Je kunt niet zomaar meer stellen, dat we vertrouwen kunnen hebben in de keuzes van de multinationals, dat ze onze belangen op medisch gebied goed kunnen behartigen. Het is te ver van ons bed gekomen. Genezing is een marktmiddel geworden, een verdienmodel, waarbij zelfs ons ziekenhuisbed ver van ons is komen te staan. Denk hierbij aan de grote ontmanteling van ons eigen ziekenhuis van volwaardig streekziekenhuis tot een lokale poli. Het laat de macht van de multinationals en de klem, de grip, die ze op de medische wereld hebben duidelijk zien.

Toch is er een lichtpuntje... Deze week las ik het bericht, dat in de zoektocht naar een vaccin voor covid-19, de regering gekozen heeft om dit samen met een aantal partners op te pakken. Dit moet zorgen voor meer regie en autonomie. Weer dichterbij ons bed, zonder de (financieel) omvangrijke omweg langs de grote multinationals. Dit zal aanmerkelijk veel invloed hebben op de kostprijs van een vaccin.

Hoe mooi zou het zijn, als dit ook steeds meer zou gebeuren met nieuwe medicatie voor welke vorm van kanker dan ook. Zodat er niet gekozen hoeft te worden tussen wie wel en wie niet behandeld kan worden met een middel.

Dat een middel gewoon beschikbaar is voor iedereen, dat de vraagprijs ook de kostprijs is, zonder dat een CEO en zijn gevolg nog een goed salaris moet ontvangen.

Ik hoop, dat dit weer een eerste kleine stap is in de goede richting, dat medische wetenschap weer puur mag bestaan waarom ze haar bestaansrecht heeft; om mensen te helpen genezen, to make a better life...

Marjolanda

ps; in juli en augustus zal er ivm de zomervakantie geen column zijn.

=========================================================

****** Column : Mei 2020


Nieuwe solidariteit.

Groot in het corona nieuws is de aandacht voor onze oudere medemens in verzorgingstehuizen, die door de lockdown in eenzaamheid hun tijd uit moeten zitten tot er betere tijden komen.

Het is mooi, dat hier zoveel aandacht aan besteed wordt en er tevens een oproep uitgaat om aandacht te blijven geven. Overal zien we creatieve initiatieven om het leed voor de deze doelgroep te verlichten. Het is mooi om die solidariteit te zien.

De eenzaamheid, die we vermoeden bij zo'n eenzame opsluiting is invoelbaar voor velen van ons. En ondertussen denken we/ hopen we, dat het een tijdelijk leed is met een goede afloop, tenslotte houdt de lockdown ooit eens op en ben je ook van die eenzame tijd bevrijdt. Er gloort licht aan de einder...

Met kanker werkt het iets anders.

Wanneer de lockdown opgeheven wordt, blijf jezelf nog steeds in je eigen 'lockdown' zitten, je kanker en de gevolgen daarvan zijn niet zomaar voorbij. Wanneer de corona-lockdown voorbij is, is je eigen kanker-lockdown nog net zo dwingend aanwezig. En laten we eerlijk zijn. We praten met zijn allen vrijwel nooit over het bijkomende leed, dat een erge ziekte (kanker is niet het enige waar je in Nederland ( langdurig ) aan kunt lijden...) met zich meebrengt, in welke lockdownmodus je komt en waar je maanden/ jarenlang in verblijft, terwijl iedereen om je heen doorgaat met zijn leven. Deze maandenlange lockdown is ook veel minder invoelbaar dan de huidige corona-lockdown. Ook is deze lockdown veel ingrijpender, omdat er veel meer verandert en er een kans is, dat je het niet haalt.

Angst om je leven te verliezen is iets anders dan voorkomen dat je je leven verliest....

En zo blijkt een kanker-lockdown iets geheel anders te zijn dan een corona-lockdown. Ik denk hierbij aan een vriend, die met een stralend gezicht vertelde, dat hij heerlijk op vakantie geweest was, terwijl ik net mijn zoveelste chemo had gehad... ik in mijn lockdown, hij in zijn eigen vrijheid. Wanneer de corona-lockdown ophoudt, kunnen alle niet zieke mensen weer blij op vakantie,

Waar de gevolgen van de corona-lockdown invoelbaar zijn voor velen en we hierin makkelijk tijdelijk solidair met elkaar kunnen zijn, is de kanker-lockdown één van een ander kaliber, minder invoelbaar. Dit belooft weinig goeds voor de toekomst, waar het gaat om invoelend gedrag van anderen voor een kanker-lockdown.

Het is mooi, dat we met zijn allen zo begaan zijn met onze ouderen die in deze tijdelijke eenzaamheid zitten, maar naast al deze geluiden hoop ik voor de toekomst, na de corona- lockdown, op een blijvende empathische solidariteit met mensen die langdurig ziek zijn, met welke ziekte dan ook.

Marjolanda


=========================================================


****** Column : April 2020


Covid-19, what else...

Het is zaterdagavond. De kamer is verstild en de lucht kleurt in roze, blauw en lila. Buiten zingt een merel. Je zou zeggen, alles is rustig, alles is goed.

Maar schijn bedreigt. Alles is niet rustig en ook zeker niet goed. De wereld is in de greep van Covid-19, wij zijn in de greep van Covid-19. Want morgenavond en de komende avonden hierna zal het zo verstild blijven.

Vandaag stond in de krant, dat er zo'n 30 % minder kankerdiagnoses zijn. Niet omdat er feitelijk een directe afname is van 30%, maar, omdat mensen niet meer naar de huisarts durven ivm de corona; men wil de praktijken niet onnodig belasten of is bang zelf een besmetting op te lopen.

Alsof je vermoeden van kanker bij jezelf minder erg is dan de corona van een ander of je tijd van wachten hebt....

Ik kan niet in de gedachten kruipen van al deze mensen, die een vermoeden van kanker bij zichzelf hebben en niet naar de huisarts gaan. Opmerkelijk is het natuurlijk wel. Misschien stel je het uit, omdat je je met deze Corvid- 19 nog wel kwetsbaarder voelt, is het ziekenhuis nu voor jou niet de plek van genezing maar van besmetting, het hol van de leeuw. Ben je bang, dat je eerder zult bezwijken aan een Corvid -19 besmetting, dan aan je vermoedelijke kanker... En, laten we wel zijn, misschien is dat ook zo.....

Ook als je al wel gediagnosticeerd bent met kanker en wellicht al onder behandeling (of net klaar) is er veel vrees en zijn er veel vragen, behoor je tot de risicogroep....

Had je eerst een enkelloops geweer op je gericht, is dat nu een dubbelloops....

Je leven met kanker is al bizar en life-changing, het leven met corona erbij is zelfs nog onwerkelijker.

Dan, ik moest denken aan een kinderversje, dat we als kind plachten op te zeggen met verstoppertje spelen, wanneer we uitgeteld waren. Het was bedoeld als waarschuwing.... van 'maak je borst maar nat als ik je vind'... het ging zo:

'Blijf zitten waar je zit en verroer je niet, houd je adem in en stik niet'....

Dat is nu met de Corona ook zo.... laten we maar een ruime tijd verstoppertje spelen met dit virus... dat het ons niet vindt, dat het niet te dicht in de buurt gaat komen, jou en je geliefden niet vindt...

Er rest ons niets anders dan ons gedeisd te houden, te blijven zitten waar we zitten, onze behandelingen te hebben en te wachten tot dit allemaal voorbij is, tot deze destructieve vijand geweken is en we weer naar buiten kunnen komen, uit onze schuilplekken en in elk geval één zorg minder hebben...

Hou je haaks en vooral gedeisd....

Marjolanda

Op de websites www.Kanker.nl en de www.NFK.nl kun je veel informatie vinden over jou, je kanker, je behandeling en Covid- 19. Natuurlijk kun je ook altijd terecht bij je eigen behandelaar of oncologisch verpleegkundige.

=========================================================



****** Column : Maart 2020


Levenseinde

Deze maand is er op 19 maart een lezing van Joke Dijkema, voormalig huisarts en nu coordinator bij het ToonHermansHuis Drenthe, over palliative zorg bij het levenseinde.

Een heikel en gedurfd onderwerp. Ga je wel of ga je niet heen.... hoe bespreekbaar is je levenseinde en plein public. Of het levenseinde van je partner. Vaak wordt dit in intieme kleine kring besproken, maar even vaak is het zo'n lastig onderwerp, dat er nog veel over gezwegen wordt en het pas bespreekbaar gemaakt wordt tot het echt niet anders kan.

Hoe mooi is het dan, onder deze zware omstandigheden, dat je er samen over spreken kunt, terwijl er net wat meer energie nog is, het einde er nog niet direct is. Hoe mooi is het, als dit geen taboe is, dat men open durft te zijn over de beweegreden van keuzes en er ruimte is voor de ander, dat die mag zijn en voelen wat hij/zij denkt en voelt.

Informatie is bij zo'n gesprek onmisbaar. Maar wanneer sta je daar (gezamenlijk) voor open? Het is zo'n ander uitgangspunt, dan in het begin, waarin de hoop op herstel toch ook zijn plaats nog heeft. Praten over het levenseinde is een gesprek zonder hoop op herstel.

Waar je dan op hoopt is een goed levenseinde. Ooit kreeg ik de vraag wat een goed levenseinde was. Het leek een moeilijke vraag, maar het antwoord was toch vrij simpel: een goed levenseinde is het levenseinde zoals jij hem verkiest, wanneer je de keuze hebt.

Dat betekent ook, dat je goed moet weten wat er allemaal van belang is bij een goed levenseinde, wat jou wensen inhouden, voor jezelf, voor anderen en juridisch voor wanneer je het actief inzet.

Makkelijk zal het vaak niet zijn om te praten over het levenseinde, het doet zeer, je wilt niet opgeven of je wilt niet iemand verliezen. Maar wellicht is het nog pijnlijker als het gesprek hierover helemaal niet te voeren is.

Dan is een avond als deze een prima kapstok om heen te gaan, je te laten informeren en met de informatie op een gepast moment het gesprek te beginnen, wanneer je denkt, dat het er wel aan toe is. Het zal je helpen in je visie, in je onderbouwing en wellicht ook in het loslaten van je eigen vooroordelen rondom het levenseinde en daarmee het één en ander toch beter een plek te kunnen geven.

Laat je voeden, laat je informeren, voor wellicht het einde van een ander, maar ook over je eigen einde.

Het zal ook een moeilijk onderwerp zijn, maar ik hoop van harte, dat wanneer je gaat, je er gesterkt vandaan komt en een gesprek kunt hebben over wat jij een goed levenseinde vindt.

Marjolanda

ps: de lezing begint om 19.30 in het ToonHermanshuis in Hoogeveen. Wees welkom!



=========================================================



****** Column : Februari 2020

 

Zo vreemd..

 

We leven in een vooruitstrevend land waarin veel dingen bespreekbaar zijn. Toch zijn er dingen die niet vaak of gemakkelijk benoemd worden. Soms komt dit door schaamte, soms komt dit, doordat je er moeilijk woorden voor kunt vinden.

Een van die onderwerpen waar je moeilijk woorden voor kunt vinden is, hoe je in je lijf zit, nadat je de diagnose en behandeling voor je ziekte hebt gehad. Velen van ons hebben een intensieve behandeling met chemo gehad, veel mensen hebben ook nog een bestraling gehad, gevolgd of voorafgegaan door een operatie. Niet alleen heeft de kanker voor angst in je lijf gezorgd, het heeft er ook voor gezorgd, dat het lijf ineens niet meer het lijf is, waarmee je het hele proces inging..

Gelukkig zijn er ook behandelingen, die de schade beperken, dan behoor je bij de lucky few. Veel vaker echter is er wel een blijvende verandering, aan de binnen of buitenkant van je lijf. En hoe geef je hier nu woorden aan?! Hoe kun je uitleggen hoe dit lichaam nu voor je voelt. Het is niet meer het vertrouwde lichaam als voor die tijd.... door een operatie ben je iets kwijt geraakt en de medicatie die je nu wellicht nog moet nemen, heeft zulke bijwerkingen, dat het ook niet meer eigen voelt...  

Zo vreemd... als een kat in een vreemd pakhuis.... je bent eigenlijk ontheemd in je eigen lijf....  

Dan merk je ook, hoe één je voorheen vanzelfsprekend was met dat lijf.... je kende het door en door en ook je partner/ kinderen, familie kenden jouw lijf...

En hoe ga je nu zelf dat lijf weer leren kennen, en anderen!? Vaak is er verdriet om verlies en schaamte naar die ander, een schaamte die er voorheen helemaal niet was.... Je bent wellicht nu minder fysiek, en dat is toch een gemis aan een bepaalde intimiteit die je had met mensen om je heen....

Vaak is er geen weg meer terug, krijg je ook je oude lijf niet meer terug. Dat is in de gegeven omstandigheid van kanker ook juist wel een opluchting, want de reden voor behandeling of operatie is wel kanker geweest. Daar ben je (fingers crossed!) van bevrijd en wil je ook van verschoond blijven. Daarom slik je die medicijnen, daarom draag je de bijwerkingen, draag je de beperkingen, omdat het alternatief zoveel erger is...

Maar zo lekker in je lijf zitten als voor de kanker.... nee, dat komt vaak nooit meer....  Je moet weer opnieuw aan dit lijf wennen en er op ingesteld raken, wat je wel kunt of beter maar kunt laten. Ingesteld raken op de energie die je hebt of vooral ook mist. Het lijf, dat van vriend naar vijand is gegaan... hoe word je er weer vrienden mee..?!  

Een goede haptonoom kan soms goed helpen, acceptatie gaat vaak hand in hand met het weer kennismaken met dat vreemde lijf....maar het is wel jouw lijf. 

En het is wat gecharcheerd... maar zelf denk ik ook: Geen lijf, geen leven....

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : Januari 2020

 

Nieuw begin

 

Een nieuw jaar een nieuwe ronde, voor velen een nieuw begin gepaard gaande met vele goede voornemens. Een nieuw begin, het klinkt goed. Het doet me denken aan een uitspraak van iemand, nadat ik mijn operatie en behandelingen had gehad en inmiddels een jaar verder was. Met zijn allen hadden we de hoop dat het zijn effect zou hebben gehad en met grote onzekerheid gepaard gaande, hopend op verlenging hier op het aardse. 'Een nieuw begin', noemde iemand dat.

Wanneer je de eerste serie behandelingen hebt gehad, is het nog uitermate onzeker of het ook aangeslagen is. Je weet niet of de dood alsnog op de loer ligt of ruim uit zicht is. Je weet ook niet of en wanneer hij zijn smalende gezicht laat zien, nimmer uit het veld geslagen, rustig wachten op zijn tijd. Een bom, die wellicht tijdelijk onschadelijk is gemaakt, maar waarvan jij je terdege beseft, dat hij er is en dat je geen enkele controle hebt over het afgaan en wanneer...

Buiten deze angst is je lijf ook niet meer wat het voorheen was. Velen van ons zijn geopereerd en moeten nog jaren medicatie gebruiken, waarvan de bijwerkingen ook niet echt fijn zijn. De behandeling met chemo's heeft naast het bestrijden van de kanker ook een verwoestende werking op de rest van het lijf gehad, vermoeidheid die niet zomaar weer weg is. Dus nieuw begin, nee, zo voelt het niet...je bent al blij, als je leven weer een beetje kan lijken op het leven dat je in goede tijden hebt gekend. Werk, relatie, hobby, sociaal leven.. alles is veranderd. Het is wel een nieuw begin, maar eigenlijk een omgekeerd nieuw begin, alles is nieuw, maar niet verbeterd. Het is een begin van vechten, onzekerheid, weer knokken om een leefbaar leven te krijgen. De meest intensieve periode van je leven waarschijnlijk...

Wel een nieuw begin na een aanvankelijk doodsvonnis, een nieuwe kans op misschien nog meer jaren in redelijke kwaliteit hier op het aardse. Op die manier tegen de term een 'nieuw begin'  aankijkend, kan ik er wel mee 'leven'... een (op)nieuw leven, dat zeker, niet persé in kwaliteit, maar wel in een nieuwe kans, een nieuwe ronde. Misschien wel de zwaarste, moeilijkste en meest onzekere ooit in je leven

Het is inderdaad een nieuw begin, het is nog onbeschreven, nog geen geschiedenis. Zwaar en moeilijk, maar hopelijk het begin van nog vele en vele jaren. Jaren, die anders zijn, zwaar zijn, maar er zelf wel zijn...

Een nieuw begin..
En vanuit die invalshoek wens ik jullie allen een goed begin van het nieuwe jaar... 

 

Marjolanda

========================================================= 

 

****** Column : December 2019

 

Lef of levenskunst?!

 

We gaan weer richting de Kerst en ik moet denken aan een aantal jaren geleden, dat we hier thuis een Kerst hadden die ik niet vergeten zal. Ik zat in een pauze van behandelingen voor mijn borstkanker. Had net een serie van 15 chemo's achter de kiezen en zou na Oud en Nieuw beginnen met bestralen. Het was bijzonder onzeker hoe alles zou verlopen. Ik had namelijk ook uitzaaïngen en het was niet controleerbaar of de chemo's voldoende hun werk hadden gedaan.

Daar zat ik op de bank, de Kerstboom was gehaald en de doos met spullen stond op de tafel, klaar om uitgepakt te gaan worden. Ik was moe, erg moe, te moe om te helpen met het optuigen van de boom. Dat vond ik moeilijk, en het voelde ook raar, onbestendig, want...eerlijk gezegd, was het ook een dubieuze Kerst....

Hoe moest ik me verhouden tot deze Kerst en alles wat we nu deden, van boom halen tot.... Zou het mijn laatste zijn en zou ik dit nog maar één keer meemaken? Het optuigen, het samen kerstontbijten, het afspreken met mensen, maar bovenal de laatste keer Kerst met de mensen waar ik zo van hield!? Ik kreeg een brok in mijn keel, slikte mijn tranen weg, wilde niet alles besmetten met het kankerverdriet. Ik zei tegen mijn man, dat ik hem graag wilde helpen met het optuigen van de boom., maar erg moe was. En terwijl hij een kerstbal pakte, keek hij mij aan en zei de voor mij legendarische woorden:                                                                                                                     "Dat komt volgend jaar wel weer"

Toen stroomden de tranen over mijn wangen. Wat zou dat toch geweldig zijn, als ik er nog een jaar bij zou krijgen... Zo hoopvol op de rand van waar je niets kunt zeggen over je toekomst, tegen de verdrukking in hopen op een goede afloop, vol vertrouwen... Ik weet niet wat het was, lef of levenskunst, maar ik weet wel, dat het balsem voor mijn ziel was. Vasthouden aan het licht, terwijl het ook heel anders kan lopen... niet vooraf bang zijn, maar moedig het best hopen....

En dát vergeet ik nooit meer....dit neem ik mee in mijn leven. We kunnen niets aan geluk of gezondheid afdwingen, het is aan de Goden, om het maar zo te zeggen, maar we kunnen wel het lef hebben om het hopen op het goede en dit hopen tot levenskunst te verheffen.

Ik wens jullie hoopvolle en warme Kerstdagen toe.

 

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : November 2019

 

Samen

 

Het nieuws dat je kanker hebt, slaat in als een bom en er komt veel op je af aan informatie en emotie. Omdat de behandeling vaak vrij snel begint (gelukkig maar...), is er nauwelijks tijd om alles wat er gebeurt een plekje te geven. Je wordt meegenomen in een stroom, een rit, waarin je de richting en snelheid nauwelijks kunt sturen en behappen.Het liefst doe je zoiets ook samen. Voor velen van ons gebeurt dat ook. Velen hebben een partner om dit hele traject mee te delen. Maar dat delen is nog geen vanzelfsprekendheid.

In mijn eigen werk ben ik koppels tegengekomen, die in juist deze moeilijk situatie, weinig tot niets met elkaar deelden. Ieder zat met zijn eigen verdriet en vragen op zijn eigen eilandje. En nu is het ook zo, dat er een verschil is in of je patient of de partner bent. Maar dat zegt niets over wat je met elkaar deelt in deze periode.

In dit geval was het niet zo, dat het stel een slechte relatie had. De aanleiding zat hem meer in het zoveel om elkaar geven, dat men de ander niet wilde belasten met de eigen zorgen en het verdriet. Zo bewonderenswaardig, maar tegelijketijd ook zo eenzaam, ieder voor zich. Terwijl de één even naar de keuken liep, begon de ander met mij te praten over het werkelijke verdriet, in plaats van met de partner. Zodra deze weer de kamer in stapte, stokte het gesprek en werd er over gegaan over meer algemene dingen. Ook de partner nam mij bij het weggaan nog even apart om toch even lucht te geven aan het verdriet en de zorgen.

Dit is bij me blijven hangen, allebei zo liefdevol en allebei zo alleen...

Toen ik zelf de diagnose kanker met uitzaaiïngen kreeg moest ik aan dit stel denken... Ik dacht aan de eenzaamheid en de afstand die er was, juist nu je elkaar zo hard nodig had. Nu zat ik zelf met de dillema's. Wilde ik mijn partner niet nog meer belasten, niet eerlijk vertellen over mijn zorg of mijn pijn... eerder ontlasten bij dit desastreuze nieuws. Nu zat ik aan de andere kant. Toch is me de goedbedoelde eenzaamheid zo bijgebleven, dat ik dit anders wilde doen. Met mijn partner besprak ik mijn ervaring met deze partners en vertelde ik ook, dat ik het graag anders wilde. Wel samen delen, wel samen de zorgen eerlijk benoemen, de angsten, de twijfels en de pijn, huilen als je wil, kortom elkaar niet ontzien....

Dat was nog niet gemakkelijk.... Ik kwam erachter, dat ik veel eerder de neiging had om me ferm en fier te houden en ach, veel lukt me ook wel alleen... Maar ook, als je jezelf er wel mee redt, zegt dat niets of wat er in jou gebeurt... Dus, ook al kon ik zelf veel aan, merkte ik, dat het van belang was om alles wel te delen. Zodra ik dat deed, kwam er meer ruimte en ontlastte het me ook emotioneel. Het was even oefenen, om zoveel te gaan delen, maar het heeft ons beide veel gebracht, is het samen van toen ook samen gebleven.

 

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : Oktober 2019

 

Kwaliteit van leven...

Onlangs sprak ik iemand over een bekende, die momenteel onder behandeling is voor kanker. Het gesprek eindigde met de wens op 'kwaliteit van leven'.

Dit bleef aan mij haken, die combinatie van kanker en kwaliteit van leven. Hoe verhoudt zich dat tot elkaar?! Past dat bij elkaar? Als ik denk aan wat kanker allemaal op alle gebieden veroorzaakt, komt daar niet direct het woord kwaliteit bij mij naar boven. De impact is lichamelijk, emotioneel, relationeel en psychisch zo groot.... kwaliteit van leven lijkt dan vooral van je eigen inzet en vermogen afhankelijk te zijn, dan dat het iets is wat je gegeven is.

Kwaliteit van leven.... als ik de woorden weeg, krijg ik allerlei associaties... kwaliteit staat voor een keurmerk, waarbij het oordeel iets goeds moet zijn, anders mag het de naam kwaliteit niet dragen.

Ook draagt het woord kwaliteit iets in zich van duurzaamheid. Kwaliteit van leven is dan een gestolde periode van goede dingen... betrouwbaarheid ook... Maar kanker is per definitie onbetrouwbaar... kwaliteit van leven roept iets op van bestendige goedheid. Iets wat zo mijlen ver weg ligt wanneer je de diagnose krijgt, de behandeling in gaat en de spannende periode daarna.

Wanneer krijg je dan die kwaliteit van leven? Wens je dat iemand toe, die goed genezen is en zijn leven weer oppakt?! Of, zeg je dat, wanneer je denkt, dat iemand het niet redt... en wens je hem of haar in de laatste periode nog kwaliteit van leven toe.

En wat is dan kwaliteit van leven in deze laatste periode? Hoe valt dat te toetsen? Want het lichamelijk lijden en ongemak kan groot zijn en tegelijkertijd kan het zijn, dat je voor het eerst in jaren goede gesprekken hebt met mensen die je lief hebt.... wat bepaalt dan de kwaliteit...

En zegt het misschien ook iets over onze benadering van het leven en lijden, over wat onze standaard is van goed leven in onze luxe westerse maatschappij. Hoe verhouden we ons tot lijden? Mag dat nog geincasseerd worden, 'er zijn' in zijn volledige omvang of moeten we het toedekken onder wensen van 'kwaliteit van leven'..

Ik vond het eigenlijk een verdrietige zin, alsof de dood zijn mantel al boven deze persoon gehangen had.., een afscheidszin, waar eigenlijk zoveel verdriet en lijden aan vast zit, dat het woord kwaliteit dan eigenlijk misplaatst voelt. Alsof kwaliteit van leven het dan een beetje goed kan maken... maar kan dat dit laatste stukje dan goed maken? Wat kun je ermee als iemand je nog kwaliteit van leven wenst?  En, kwaliteit van leven, doe jij dan iets of wij?!

 

Marjolanda

 

========================================================= 

 

****** Column : September 2019

 

Juweeltje

Een tijd terug sprak ik iemand, die in haar directe omgeving met kanker te maken heeft gehad.

'Ik heb hier onzettend veel van geleerd', hoor ik haar zeggen en ik herken het zo.... In dit geval ging het gesprek specifiek over hoe het je vergaat met de sociale contacten in deze heftige periode van diagnose, behandeling en verder..

Het kaf wordt van het koren gescheiden, soms blijkt koren kaf en kaf koren... Zo zijn er de juweeltjes die je niet had verwacht en ook de bittere teleurstellingen, die je eveneens niet verwacht  had, juist bij deze perso(o)n(en) niet.

Kanker en contact; wat is dat soms moeilijk...

En laten we wel zijn, het ís ook moeilijk! Zelfs voor de meest directe familieleden is het soms lastig om aan te voelen wat je wel zegt, wanneer je het zegt. Kanker is spitsroeden lopen in het sociale verkeer, wil iemand er wel over praten of niet? Wat vraag je, wat niet? Hoe reageer je in openbare ruimtes, op een verjaardag!? Je hebt het gehoord via via; begin je er dan over?!

Er is geen kankerprotocol, hoewel het soms helpzaam zou zijn in de grote verlegenheid waar je mee kunt zitten, er zijn wel dingen die je beter niet kunt doen. Bijvoorbeeld bij bezoek uitgebreid gaan vertellen over je prachtige vakantie of andere grote voorspoed in je leven, terwijl iemand net terug is van zijn chemo... dat schuurt...Of, en dat gebeurt ook, uitgebreid over je eigen ervaringen met kanker praten, met emotie en al, waarbij de zieke jou aan het opvangen is, dat is ook niet helemaal de bedoeling. Toch gebeurt het...

Bij een 'kanker'contact is het vooral misschien wel wat je niet zegt, het luisteren, dan wat je wel zegt. En als je wel wat zegt, dan zou het toch meer over de ander mogen gaan, wat je kan doen of laten.

Wat altíjd goed is, is de aandacht en dat hoeft helemaal niet altijd met woorden. Een kaart, een bloemetje,  een knipoog, dat klopje op de schouder, maar laat vooral wat van je horen en negeer mensen niet.

Als we dan zeggen, 'wat heb ik veel geleerd', wordt er eigenlijk gezegd, ik heb nu ervaren wat we met zijn allen nodig zijn in een zware periode. En dat is maandenlange solidariteit vanuit de omgeving, uitgedrukt in kaartjes, appjes, hulp, koken, mee naar het ziekenhuis en noem maar op, maar ook wat je zegt en wat niet....

Er is geen kankerprotocol en je hoeft ook niet persé eerst ervaringsdeskundige te zijn om te weten wat je wel doet of niet, wat je wel zegt of niet. Maar met een oneindige solidariteit en enig invoelend vermogen, hoe het is om aan de andere kant van de lijn te staan, kom je heel ver om voor iemand een juweeltje te zijn in deze nare tijd.

 

Marjolanda

 

=========================================================

 

****** Column : Juni 2019

 

Knutsel mij een hart...

Enige tijd terug hadden we een vergadering bij het Toon Hermans Huis Drenthe en één van de onderwerpen was de komende Samenloop voor Hoop. Hier moet/ moest het nodige voor geregeld worden.

Zo gebeurde het, dat de voorzitter vertelde, dat er voor deze Samenloop nog een hart geknutseld moest worden en ze letterlijk had gevraagd om voor haar, voor de Samenloop, een hart te knutselen...

Een hart voor iemand maken... de zin bleef me dagen bezig houden.... knutsel mij een hart.... want.... het mijne is kapot of...ik heb het zo hard nodig..., help me, zegt het in elk geval wel... knutsel mij een hart... want dat zal me helpen, het zal me sterken, het zal misschien iets kunnen geven wanneer het helemaal leeg is op is....

Ik moest specifiek denken aan al die partners, die gedurende soms echt lange tijd hun geliefde nabij staan en ondanks alle vele hulp en steun uiteindelijk toch telkens verantwoordelijk blijven, alert moeten blijven, niet ziek mogen worden en blijven zorgen wanneer anderen na een visite naar huis gaan. Zij zijn het die de moeilijke nachten meemaken, het verdriet en de teloorgang van hun partner tot op de huid dagelijks zien en voelen. Zij zijn het die zichzelf wegcijferen, om alles in het werk te zetten om hun geliefde het zo comfortabel mogelijk te laten hebben, hun hele wezen inzetten en al hun liefde gebruiken om het lijden te helpen dragen... een onmogelijk dragen, dat hun raakt in hun hart...iedere keer van zo dichtbij in stilte de schrijnende verloedering incasseren van hun lief, het hart huilt, knutsel mij een hart, het is bijna niet te behappen zoveel verdriet kanker kan geven aan partners, zeker in het laatste stuk... knutsel mij een hart...

En daar moest ik aan denken aan al die partners en heel direct betrokkenen, die het hele stuk meelopen, niet verzaken tot aan het eind, er blijven zijn, moedig, doch soms innerlijk gebroken...

Knutsel mij een hart gaat dan over help me in mijn verdriet, het gaat over hen helpen, die steeds onze zieke medemens helpen... knutsel mij een hart gaat over iemand er niet alleen mee laten, maar samen oplopen op deze moeilijke weg, er zijn, samen met anderen een hart maken om zo te helpen bufferen in het verdriet, soms zeer langdurige verdriet.

Knutsel mij een hart, gaat ten diepste over samen, laat me niet alleen...

Het hart zal er zeker zijn bij de Samenloop voor Hoop, laat het een oproep zijn, om samen een hart te maken voor hen die de ander steeds zo dapper te zijde staan.  Knutsel mij een hart, de Samenloop voor Hoop is samen harten maken....

 

Marjolanda

 

=========================================================

 

****** Column : Mei 2019

 

Van onschatbare waarde..

Zoals ieder jaar hebben we begin mei Bevrijdingsdag gevierd. We kunnen dat vieren omdat jaren geleden bevriende naties ons te hulp schoten bij de Duitse bezetting. Onze vrienden hebben het verschil gemaakt.

Zo is het ook wanneer je de diagnose kanker krijgt. Je bent bezet door een 'vreemde mogenheid die je afbreekt'. Het is gecharcheerd, ik weet het, maar toch is er iets wat er niet hoort te zijn. Wat je moet 'bevechten, bestrijden'. En hoe is het dan als je vrienden hebt die er voor je zijn.

Vaak zijn we ons te weinig bewust hoeveel onze bijdrage voor een ander betekent. We voelen vaak een verlegenheid om onze plek op te eisen. We willen ons niet opdringen, plaatsbepaling tot de 'zieke' is één van de lastige dilemma's waar je als omgeving zijn mee te maken hebt. Hoe betrokken moet en mag je zijn?! Voor de meest directe naaste familie is dit zelfs soms nog een vraagstuk; wat is je plek en wat kun je doen?! Sommige mensen hebben hier een haarscherpe neus voor, die doen het zo automatisch en gemakkelijk. Vinden de juiste woorden, zijn er op de juiste tijd en doen ook het goede.. dat is echter voor de enkeling.

Veel vaker gebeurt het, dat men het maar op goed geluk doet, hopende dat het het juiste is wat men zegt, wat men doet en hoevaak men betrokken is.

Niets lastiger dan een relatie onderhouden met een kankerpatient...

Want..... je wil het juist zo graag goed doen, juist bij deze mens, die bevecht en strijdt. Het komt er voor je gevoel zo op aan, dat is wel het spanningsveld van de omgeving. Het komt er zo op aan.... Je wil juist voedend zijn; toevoegen, dat is ten diepste wat je wil. En dit afgezet tegen de wetenschap, dat je nagenoeg niets kunt doen tegen die vijand zelf.... jij kunt de kanker niet aanvallen, bestrijden... Je kunt niet meevechten, strijden tegen de daadwerkelijke vijand..

En wat blijft er dan over, als je tegen de kanker van je naaste niets kunt doen... Het kan je een gevoel geven van onmacht, niets belangrijks toe kunnen voegen.

En het klopt, je kunt niet op die manier meestrijden tegen de bezetter....

Wat blijft is al het andere, ongeacht of je directe familie bent, een goede vriend, een buur, collega, hobbiemaat enz.... En die mogelijkheden zijn groot. Van regelmatig een mooie kaart, bloemen tot koken op een behandelingsdag, een dagje de kinderen onder je hoede nemen, mee op een behandelingsdag. Even laten weten, dat je aan iemand denkt... laten weten, dat je er naast probeert te lopen. Iemand vecht alleen, maar loop mee, laat niet los, je kunt niet meestrijden, maar wel in het verzet zitten...

En al het licht dat daarvan af straalt is balsem voor de ziel van de kankerpatient in zijn eenzame strijd

Licht van onschatbare waarde...licht dat helpt om deze strijd te kunnen strijden.

Dus ja, ieder kaartje, ieder berichtje, ieder kadootje of welke blijk van medeleven voegt hier aan toe. Jouw aandacht is van onschatbare waarde...

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : April 2019

                                                                                                                               

Deurtje open, deurtje dicht.

 

Iedere week zijn er vaak meerdere bladzijden in de lokale krant gevuld met aankondigingen van een overlijden. Bijna een ieder van ons leest ze, vaak zijn het mensen die we niet kennen, soms echter wel. Er zijn ook oude grappen over deze advertenties en het hoort bij het ons leven als eten en drinken.

We hebben altijd wel een onbewuste en onopgemerkte mening bij een advertentie. Zo vinden we, dat iemand jong overleden is, veel familie heeft of juist niet, het valt op of iemand een hond heeft gehad en ga zo maar door. Zo halen we de overledene ongemerkt wat dichter bij. Soms staan we er zelf in genoemd als familielid, buur of vriend. De pagina is een belangrijke schakel in onze grote gemeenschap, waarbij we allang niet meer iedereen kennen, het heeft een belangrijk sociaal verbindend aspect zonder dat we ons daar erg bewust van zijn.

Een ander verbindend effect ontstaat wanneer er in de tekst duidelijk gemaakt wordt, dat iemand tegen kanker gevochten heeft. Vooral bij jonge mensen blijft dit altijd een diepe indruk maken, helemaal wanneer er ook nog sprake is van jonge kinderen, die nu zonder vader of moeder opgroeien. Jonge mensen, die net als al die andere mensen met kanker, vaak een behandeling achter de rug hebben om (langer) te mogen leven. Bij sommigen slaat de behandeling aan, bij anderen helpt het niet voldoende. Bij de één gaat de deur weer open, bij de andere gaat het deurtje dicht.

Zo ook bij deze jonge vrouw, wiens overlijdensadvertentie in de krant stond. Het was duidelijk dat er sprake van kanker was en dat bij haar het deurtje dicht was gegaan.

Haar advertentie bestond uit de gebruikelijke informatie, maar had ook een oproep, een dringend appèl. Een appèl, dat zeker de mensen die met kanker geconfronteerd worden herkennen, maar nu was het een oproep aan de hele gemeenschap, een oproep aan ons allemaal.

Leef! Nu is vandaag of vandaag is nu... exact weet ik het niet meer, maar wel, Leef! Leef nu.. Dat is me bij gebleven van de advertentie van deze jonge vrouw...

Zij roept ons allen over haar dood heen op; Leef!.... Leef nu...

Als kankerpatient ben je je dat zeker bewust, maar dit was een oproep aan allen, ook aan hen die geen kanker hebben (gehad).

Leef!

Je weet nooit hoelang jouw deurtje nog open is.....

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : Maart 2019

 

Gewoon                                                                    

Op het moment, dat ik deze column schrijf, ontvangt een aantal mensen in Nederland de diagnose kanker. Man, vrouw, jong, oud, voor het eerst de diagnose, opnieuw de diagnose...

Van te voren ben je al op je hoede, gaat het nu om de feitelijke uitslagen, ben je in een eerder gesprek al 'gewaarschuwd' (als het goed is) voor een mogelijke slechte uitslag.

Toch hoop je, dat het nog meevalt... helaas is dat vaak niet het geval als er al een vermoeden uitgesproken is.

Vanaf dat moment is je leven volledig anders, het staat op zijn kop, zoals het wellicht nog niet eerder op de kop heeft gestaan. Kanker gebeurt overal om je heen, je kent vast wel iemand, die al eerder dan jij de diagnose had en hebt vast ook het hele behandeltraject (van een afstand) meegekregen.

Toch is dat niet hetzelfde als het jezelf overkomt. De hectiek, de bom, de krater die het nieuws achterlaat. De impact op jezelf en alles wat je lief is. Kanker explodeert je leven...

Daarna is het tijd voor het praktische handelen, het behandelplan, als dat er is en het traject instappen. Je wordt voortgeduwd door emoties, keuzes, en veel onzekerheid, die je onmogelijk kunt bezweren met het praktische behandelen alleen...

Het bepaalt plotseling je hele leven en dat van mensen om je heen. Je leven heeft zich 180 graden gedraaid. Het is nauwelijks bij te benen en de impact is niet te vergelijken met wat je eerder aan dingen hebt meegemaakt. Je leven wordt volledig overgenomen.

Recent hoorde ik nog iemand zeggen : 'Ik zou zo willen, dat alles weer gewoon was..."

...........

Alles weer gewoon....

Een verlangen naar rust, zekerheid, behapbaarheid van het leven, vooral ook de vanzelfsprekendheid van jouw leven.. Ben ik er nog over een jaar of langer, hoe lang ben ik er nog..

Als je eenmaal de diagnose kanker hebt gehad, word je onherroepelijk geconfronteerd met je eigen tijd van leven. Het is ineens niet zeker meer, dat je die hebt. Het is niet langer gewoon om er van uit te gaan, dat je er nog tijden bent.

Zelfs als je een succesvolle behandeling hebt het gehad, verlies je nooit meer het besef van je eindigheid, je tijdelijkheid. Is het niet langer gewoon, dat je er bent. Is er geen weg meer terug naar je onschuld van tijd. Een verlies, maar tegelijkertijd ook een nieuw besef van kostbare tijd. Het is niet langer gewoon hier te zijn.

Het wordt nooit meer gewoon, als je kanker hebt (gehad).

En dat is een verlies, maar het is ook een kado, als je dat uit kunt pakken.

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : Februari 2019

 

Wereldkankerdag

Binnenkort staat de Wereldkankerdag op de kalender. Ik heb daar es even op zitten broeden, op de term Wereldkankerdag. Het is zo groots, de hele wereld, die die dag op welke manier dan ook zich richt op kanker.

Het is haast niet te bevatten wat dat betekent. Zoveel verschillende landen, zoveel verschillende culturen, zoveel verschillende mensen, medici en mogelijkheden.

Hoe zal de Wereldkankerdag in Groenland ingevuld worden? Hoe zal die er in Brazilie uitzien? Of in Sierra Leone, Syrie. Hoe zien wij daar iets van terug, van die Wereldkankerdag!?

Het voelt als een klimaatakkoord, we willen er samen aandacht aan geven, maar het lukt niet, omdat het allemaal te veel is, te groot, te gecompliceerd door lokale, regionale, landelijke en continentale verschillen en belangen. Want laten we wel zijn, de middelen die we hier in Nederland tot onze beschikking hebben voor onderzoek en behandeling zijn, denk ik toch echt anders dan die voor de burgers in Sierra Leone. Ik moet hierbij ook denken aan de uitspraak van een arts, toen we er over spraken hoe gezegend we hier zijn met alle soorten behandelingen en medicijnen voor een veelvoud van kankers. 'Ja, beaamde hij, als je in Africa had geleefd, dan had je nu de bloemkolen in je oksels gehad en was je gestorven'.

Wereldkankerdag.. Er samen aan denken is ook er samen iets aan doen. We halen veel geld op voor onze eigen nationaal werkende 'kankerorganisaties', maar misschien biedt de term Wereldkankerdag ook de mogelijkheid om onze blik te richten op hen die, net zo graag als ons willen leven, maar verreweg in een achterstandspositie zitten.

We hebben straks in Hoogeveen een Samenloop voor Hoop, misschien kunnen we in het kader Wereld het geld solidair storten voor hen die niet de midelen hebben. Ik weet het, het is te simplistisch, medicijnen zijn niet overal voor handen, geld, logistiek, bekwame medici, (politiek niet te vergeten..) noem maar op... Maar, toch, het knaagt aan me...Wereldkankerdag klinkt als all inclusive... voor mij, voor jou... community...

Bij grote rampen zijn we altijd genereus als land. Binnen no time staat de teller al op een miljoen euro. Kanker is ook een ramp, één die iedere dag overal op de wereld gebeurt, misschien moeten we daar maar voor gaan lopen; dat er een emancipatie van zorg plaatsvindt, een verdeling van mogelijkheden, dat die moeder in Afrika net zoveel kansen heeft als ik, die hier duizenden euro's mocht kosten en u, die dit leest en wellicht ook behandeld mocht worden.

We leven in een goed land, wat zou het mooi zijn, als we trots zouden kunnen zeggen, dat het overal op de wereld zo zou zijn... Dan is de term 'Help Kanker de Wereld uit' ook zeer op zijn plaats...

ps; Doet u mee met de Samenloop voor Hoop? U kunt zich als loper of als vrijwilliger opgeven, er is altijd wel iets te doen !. ToonHermansHuisDrenthe organiseert dit met de Rotary Hoogeveen; wees welkom, uw inzet wordt zeer gewaardeerd!

Zie ook op de site Samenloop voor Hoop.   

https://www.samenloopvoorhoop.nl/alle-samenlopen/drenthe/hoogeveen/

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : December 2018

 

Kerst

Sinterklaas is met veel commotie gekomen en gegaan en nu gaan we weer richting Kerst.

Sinterklaas is nog te doen als je (ernstig) ziek bent, maar Kerst is beslist een dingetje...

Er is altijd al een bepaalde opgeklopte waas rondom Kerst.

We worden in de reclames overladen met gelukkige gezinnen, die er goed gezond uitzien en ook zeker een goed inkomen genieten, gezien de dis die we overvloedig uitgestald zien in de reclame.

Ook zijn al die gezinnen en families nog eens goed in staat het gezellig met elkaar te hebben... kortom, zo hoort Kerst te zijn, al het goede in het leven komt bij elkaar in deze tijd.

Maar wat... wat als je nagenoeg geen inkomen hebt en toch voor je gezin iets wil doen, wat als je ook zo verlangt naar die warme familie en het bij jou één doffe ellende is.... wat als je zelfs helemaal alleen bent en natuurlijk, wat, wat als je ernstig ziek bent of een geliefde hebt, die ernstig ziek is...hoe ga je dan je Kerst in...

De reclame wil een bepaalde boodschap afgeven, gestoeld op een achterliggende emotie. Wat is dan die achterliggende emotie van onze ganse natie met Kerst?! Zijn het nog onze calvinistische kerstopvattingen over geboorte van nieuwe hoop, zijn het onze diepe onderbewuste gevoelens van het ritme van de natuur, na het donker komt nieuw leven.?

Beide gedachtes zijn gevat op nieuw leven, licht en hoop, en dat daarmee goede dingen voor ons in het vooruitzicht kunnen liggen. En dat is misschien wel hetgeen we het hardst nodig hebben in het donker, het goede in het vooruitzicht, daar waar het zwaar is, weten dat er licht komt, dat het lichter wordt...

Ik moet ineens denken aan een citaat  'Als ik weet, dat ik morgen sterf, plant ik vandaag een boom'.

Nu is levenskunst niet zomaar een quote in een kerstcolumn.. dat is te kort door de bocht, maar het laat wel onze universele wens zien te vast te willen houden aan het licht, tegen de verdrukking in...

Hopen, dat ondanks de zwaarte er goede dingen voor je zijn weg gelegd, licht in het donker...

Ik weet niet hoe je Kerst er uit zal zien, maar ik hoop, dat al het goede waar je naar verlangt je gegund is, dat wanneer het donker is er ook warmte, hoop en licht voor je mag zijn.

Gezegende dagen gewenst.

Marjolanda

=========================================================

 

****** Column : November 2018

 

Alles op scherp.

We hebben oktober, de borstkankermaand weer achter de rug. Borstkankermaand klinkt een beetje...tja... hoe zal ik zeggen, exclusief.... borstkanker, ja, dat verdient de aandacht..

Eerlijkheidshalve wacht ik nu op de darmkankermaand, de slokdarmkankermaand, de lympheklierkankermaand en ook eigenlijk wel een algehele melanoommaand of iets dergelijks... En dan mag er in het kader van eerlijkheid ook wel een ALS maand komen, of een Duchennemaand, of nou, name it...

Recent is er een boek verschenen waarin de term 'borstkankerlight' valt. Een gradatie van hoe erg het is. Een A kanker of B kanker... erg of heel erg... Het roept de vraag op of kanker of welke andere ziekte te graderen is in termen van beroerd of tragisch..., hoewel er in de dagelijkse praktijk natuurlijk verschil is, in wat er met je aan de hand is en wat na alle behandelingen de (voorlopige) uitkomst voor je is. Dat zal ook niemand ontkennen. Maar de terminologie heeft ook iets discrimimerends, oordelend.. als je light hebt, moet je niet klagen en als je B hebt, dan is het toch wel heel erg. Zo werkt het niet met kanker. Iemand met ernstige kanker kan er vrede mee hebben terwijl iemand met light het gevoel kan hebben in één grote rampspoed te verkeren.

Kanker is kanker in heel de breedte van alles wat het met zich meebrengt.

Eén van de aspecten in de volledige breedte bij zowel light als 'heavy' (zo noem ik het maar even dan.... het is ook best heavy namelijk..) is, dat het je leven op scherp zet. Plots kom je in aanraking met je eigen tijdelijkheid, waarvan je in je achterhoofd wel weet, dat die er is, maar die slechts af en toe opdoemt, wanneer iemand, meestal een oudere bekende, overlijdt.

En in onze comfortabele maatschappij worden we ook niet langer direct meer geconfronteerd met de gevolgen van hongersnood, natuurrampen zoals tsunami's en aardverschuivingen, grote ziekteplagen of oorlog. Onze tijdelijkheid zit in het comfort van ons dagelijkse leven een beetje weggestopt, lijkt het wel. En dan ineens hoor je dat je kanker hebt. Dan maakt het niet uit of het light is of heavy, het zet je wereld op de kop en drukt je met je neus op je eigen sterfelijkheid. Ook de vraag, wat er buiten genezing om, belangrijk voor je is, is daar aan vastgekoppeld. Alles komt op scherp. Er vindt een herwaardering plaats en ineens is tijd een belangrijk component in je leven, deze tijd, vandaag. Helemaal wanneer het lijkt op te houden. Dan is tijd je belangrijkste kostbaarste goed. Het goud aan het einde van de regenboog. Misschien zijn er nog projecten, die je af wil ronden, maar vaak is ons sterkste verlangen in een periode van (ernstige) ziekte om met de mensen te zijn waar we van houden. De diagnose kanker laat alle drukte verstillen, maakt weer scherp waar het om gaat, bij elkaar zijn, met elkaar zijn, samen zijn...

We zijn de tijdelijkheid een beetje afgewend, vergeten, maar het dringt zich uiteindelijk altijd op, laten we dat scherp houden... kanker (light) of niet...., vandaag, vandaag is de tijd die we hebben.

Marjolanda.